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  • 陽光社會福利基金會

和陽光的相遇

芸芸媽媽

 

和陽光最初的相遇是因為芸芸出生時伴隨身上、臉上的酒色斑血管瘤。


一無所知的我們,透過醫院的社工還有陳明庭教授的義診認識了陽光基金會。


日常的生活裡,紅臉兒的姐姐很容易被發現。陌生人的問題跟不禮貌的對待,身為媽媽的我可以很強悍的回應和解釋或是不理會,無奈的我只能用此法稍微阻擋了會讓我們難過的心情。


但是芸芸會長大,現實世界的殘酷還是得和孩子一起來面對和應變。


隨著芸芸要上小學,得知陽光基金會有提供就學宣導服務。就學宣導可以讓沒有接觸過血管瘤孩子的同學們能夠認識和了解這種疾病。從知道、了解到接受,這不是能短期就能讓一般人適應。透過陽光基金會社工推廣臉部平權,降低校園同學的眼神和言語敏感,提升常識和同理。再加上老師們的說明等等,在在都希望讓芸芸六年的小學生活能夠平順安全。


由於高中是另外一個階段,又再次安排就學宣導服務,目的是想讓同學老師們對於血管瘤有基本的了解,不要對外觀不一樣的孩子產生疑問還有不屑的眼神。


誤會來自不了解,雖然不能保證有同理心,可是還是希望同學不要因為外表而對芸芸言語嘲諷或不友善。


現在觀念的開放對芸芸這樣的孩子,大家的包容性好大。謝謝陽光基金會給我跟家人和芸芸正向的力量和幫助。不會讓我們感到孤立無援。


這是我的過來人經驗,分享給家長們希望可以有幫助~


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