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  • 陽光社會福利基金會

家長的堅持,一切會雨過天晴的!

小晴媽媽

 

一晃眼女兒已經7歲了,回想出生時我看到她臉上紅紅的一大片,心裡很不安,也害怕這紅紅一片會影響她的健康,一直到新生兒回診時醫生告訴我那是「葡萄酒色斑」,並照了超音波確定沒有影響到腦部,我才放下一點點心,接下來我開始上網找資料,很幸運的我看到「陽光基金會」,那裡可以有社工的提供我不少醫療資料,並且也發現fb有「小草莓血管瘤俱樂部」,裡面有許多人分享治療過程。這都讓我更認識這個病症!


收集許多醫療資訊後,妹妹3歲時開始他的治療之路,治療至今我只能說「這是一條既漫長又耗費金錢之路」,又加上妹妹是蟹足腫體質,所以治療上又更加麻煩,由於打雷射是打在臉上面積又大,以前年紀較小的時候,都需全身麻醉,因為我都很擔心小孩麻醉的狀況,醫護人員也都很好,會讓我進去手術室陪著妹妹睡著,等他麻藥醒了我再進去陪著他,即使如此,小孩仍然會又哭又鬧,每次我都只能一直抱著她和她說話給他足夠的安全感,雷射後每天的照顧,一定也都會幫妹妹擦保濕乳液,外出也認真做好防曬。


打雷射4年了,臉上由原本是一大片現在已是縮小到變成小紅點,沒那麼明顯了,很多人還會誤以為是過敏呢,所以家裡有和妹妹一樣症狀的你們千萬別放棄,小孩的進步是靠一路就醫的醫療團隊努力,還有小孩與家人的堅持,如果家人放棄了小孩也絕對撐不下去的,雨過終會天晴,這是我給自己的加油的話,分享給大家。


其實在治療期間,妹妹的情緒一直是我最棘手的問題,她會懷疑:「為什麼雷射要打那麼久?已又經歷2次手術但臉也沒完全好啊?」還好陽光基金會裡有心理諮商師可以幫助我和妹妹一起治療他心裡的那個洞,同時也治療我對妹妹那一份「愧疚」的心,讓那個被我寵壞的小霸王矯正回歸成正常小孩,也剛好社工那時一直邀請妹妹參加陽光繪畫班,讓妹妹看到其實不是只有她長得不一樣,其他小朋友即使臉上不一樣他們還是很快樂,也會幫助其他同學,這給了她很正面的實質感受呢!


在今年,因妹妹一直咬合不正,我去了幾間醫院詢問,才確定妹妹以後要作正顎手術,這無疑又給我一次的打擊,於是我又陷入黑洞中,妹妹似乎也有感受到我的不安,她又開始情緒大爆走,我發現後趕快整理好自己的內在,並和妹妹討論以後的治療,因正顎手術要等18歲後才可以做,所以我告訴妹妹:那時你長大了,給你自己決定是否要做,而我永遠會是你最堅強的後盾。她聽懂了,情緒也慢慢恢復正常。所以,父母的情緒真的是深深地影響著孩子,我在這次的經驗裡,我是更深刻感受到了.


有一段話想和大家分享,那是我看電視專訪一位有罕見疾病小孩的爸爸,他說:「上天會把特別的小孩給你,是因為你很善良,會好好待他。」我當時聽完~哭了,是啊!我就是善良,上天才會讓妹妹來到我身邊,讓我經歷不一樣的人生啊。所以用正面能量去面對一切,我相信終會「雨過天晴」。

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