top of page
  • 陽光社會福利基金會

顏面/外觀不同兒童的父母必修課程

牛慕慈陽光基金會諮商心理師

 

晴晴今年要上小二了。爸爸媽媽十分欣慰。回顧晴晴出生至今,一家人不知經歷了多少關卡。現在,是一個回顧的時刻。


確診

記得晴晴出生時,媽媽在分娩後聽到一聲響亮的哭聲,正感欣慰不已,卻從醫護人員的臉上看到不尋常的表情,把晴晴抱進懷裡才發現這孩子的臉上很不尋常,有紅紅的印記。詢問醫生,了解原來這是血管瘤。確定診斷也正是爸爸媽媽接受挑戰的開始,於是一連串的父母修鍊就此展開了。


父母自身的情緒照顧

晴晴是家中的第二個孩子(上有一個3歲的哥哥),因此爸媽對於新生兒誕生會面臨哪些忙亂,心裡多少有譜,盡量調整步調,盡心盡力照顧哥哥和晴晴。但是三個月過去了,卻發現晴晴的血管瘤越來越紅、越來越突出,好像一用力觸碰就要爆開一樣,媽媽開始變得焦慮,擔心碰傷了晴晴會血流不止,開始整天抱著晴晴,不讓哥哥碰他,也不願意再與親戚會面,不想聽到任何關注的話語。很幸運的是,爸爸媽媽在醫院回診遇到了陽光基金會的社工。對方十分熱心地介紹接下來晴晴可能遇到的狀況,也介紹基金會的服務讓爸爸媽媽做參考。爸媽一開始很不好意思麻煩別人,甚至覺得這樣好像在濫用社會資源,但媽媽發現社工可以分享一些相關經驗,甚至主動關心媽媽是否情緒緊繃、焦躁,提供一些建議與舒緩的方法,讓自己慢慢變得放心,可以理性的思考情況與做決定。


父母如何應對他人的反應

晴爸、晴媽是感性的人,他們知道晴晴以後要面對的不只是生理治療本身,還要面對其他人的眼光。他們知道自己必須走出來,帶領晴晴面對人群。但對媽媽來說面對人群是不容易的,她每次帶晴晴出門壓力都很大,紅紅的臉總是會引起其他人的注意和關切,有時候她自己都不想面對。因此晴媽做了很多心理建設,讓這些眼光不要阻礙自己。


協助孩子建立自尊與自信

晴爸晴媽帶哥哥與晴晴去賣場、公園、遊樂園、朋友家,他們以前會去哪、現在就去哪,爸媽希望晴晴有和其他孩子一樣豐富的生活視野。爸媽也學習了很多教養方法,建立晴晴的自信心和樂觀,至少有快樂的個性,以後就能面對各種挑戰。


處理孩子的手足議題

晴晴小的時候,哥哥很容易吃醋,他覺得怎麼媽媽一直在照顧晴晴,也常不讓他碰晴晴?爸媽為什麼常常帶著晴晴去醫院而不帶自己去?為什麼爸媽一直在討論晴晴的事情?等到外出的時候,大家都在注意晴晴不注意自己,一直在問關於晴晴的問題,為什麼都是晴晴晴晴….他真希望不要有這個妹妹。好在不久後爸媽注意到了哥哥的心情,會花一些時間陪哥哥,並且跟哥哥說血管瘤的故事,還分配哥哥專屬的照顧工作,也讓哥哥負責介紹晴晴給其他人,讓哥哥覺得很光榮,漸漸覺得當哥哥也是不錯。


協助孩子社交與適應幼兒園生活

當晴晴長大,開始準備上幼兒園。因為常跟著家人外出,她不怕生,而爸媽漸進式的讓她練習與同伴相處做入學的預備,讓晴晴比較知道怎麼與同伴遊戲、聊天,偶爾有學習的困難或是跟同學的小疙瘩,回家也懂得跟爸媽說出來。媽媽很慶幸之前有跟心理師學了些方法,總是可以慢慢協助晴晴調適各種情境。


進入小學前的預備

幼兒園順利畢業後,又是一個新的里程碑。國小校園如此大,學生如此多,老師也不再是緊緊呵護著的幼兒園模式了,晴媽很是擔心晴晴,能否順利踏出第一步,適應這樣一個小型社會?好在晴媽聯絡了陽光基金會,經由三方的討論安排了入學準備計畫:先由社工、社教專員向老師等教職員介紹胎記的相關知識與對社會互動的影響,讓老師們預先討論日後可以關注的重點與處理同學互動糾紛的態度。其後社教專員進入校園宣導。孩子也順利在友善的校園中,開始了國民教育的學習之路。


待續

隨著晴晴的成長,爸媽知道還會遇到各式各樣的新挑戰。例如晴晴越來越會問問題,也越有自己的想法,她會問說:「為什麼爸爸、媽媽、哥哥沒有血管瘤,只有我有?我這個會好嗎?治療很痛,可不可以不要治療?」幸好一路走來,爸媽從其他過來人家長身上聽到很多經驗分享,也從陽光的專業人員學到很多知識與技巧。雖然修練之路是一輩子,他們很高興自己不必從頭摸索,可以比較輕鬆的面對。這些經驗,就讓我們一單元一單元分享給您!

63 次查看0 則留言

相關文章

查看全部
bottom of page