陽光基金會雲嘉中心社工員 邱郁婷
2022年3月20日
孩子身上的天使印記，經常讓家長們要承受外人的詢問及眼光，也成為很大的壓力。本會於2/19舉辦顏損家長線上聚會，討論「如何回應他人的好奇」，吸引了家庭線上聚會，彼此交流一路上的辛苦與甜美，互相支持。
孩子身上的天使印記，經常讓家長們要承受外人的詢問及眼光，家人親戚的熱心建議也可能會成為心理壓力。如何回應各式各樣的好奇與關心，是一個很大的學問…
二月十九日星期六，對一般人來說或許是平凡的一個周末，對這些家庭來說卻一點也不平凡。在不同的氣候與時區下，自全台各地、甚至遠在德國的父母，因為家中有著血管瘤、太田母斑或黑色素痣的孩子，打破了時間與空間的限制，參與陽光基金會所舉辦的線上聚會，共同討論「如何回應他人的好奇」這個主題，分享如何陪伴孩子面對他人好奇的眼光。為了孩子，每位家長都有自己的獨門絕活，你一言我一語，儼然像個專業的研討會。有位家長自編故事做成親子布書，描述孩子臉上的紅色印記是蝴蝶的化身，為的是讓孩子出生後可以讓媽媽認出她的專屬記號；有位家長運用相關的繪本與孩子進行討論與情境沙盤推演，例如:我和別人不一樣也很棒、大象艾瑪等繪本（有需要者請參考書單推薦）；有位家長為了鼓勵孩子繼續治療，利用手機修圖軟體，將胎記變淡，讓孩子感到有目標，提高治療意願。家長們原本互不相識，而孩子們的年齡從一歲到七歲都有，卻因為有共同的經歷與感受，很自然的交流，一來一往讓彼此的支持發生。
活動結束後，有家長回饋:「夜深人靜的時候，常會感到沮喪想哭，但這些情緒卻不知道能和誰說，今天聽到大家分享自己的經驗，讓我覺得我不孤單……」更有位家長說到:「陪伴孩子成長的過程一路走來很辛苦，但現在回頭看去，一切是甘甜的」。雖然家長們彼此身處不同空間，但相同的處境讓彼此產生連結。面對孩子的顏損，這段馬拉松式的歷程裡，家長們需要更多的信心與安全感，陽光基金會在其中扮演陪伴者的角色，陪伴每一位家長走過艱辛寒冬，期盼能迎來花開的春日。
本年度此活動預計舉辦五個場次，安排於雙數月份的第三個周六、上午10點至11點半進行。