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  • 陽光社會福利基金會

我的孩子長的不一樣

小睬媽媽

 

錯過黃金期,治療之路迢迢

小睬一出生臉上就有血管瘤,當還是小寶寶的時候,臉上不是很明顯,加上親戚朋友都說長大會慢慢消失,所以我內心也是有這樣的期待,以此安慰自己不用太擔心,因此也沒有急著治療。

可是隨著年紀越大,小睬的胎記越大也越紅。長輩一直關切,我也覺得不能讓她的臉繼續這樣下去,怕真的會有問題,於是我開始做功課,了解什麼是血管瘤,以及該如何治療。可是這方面的資訊很少,讓我很無助,不知如何著手,讓小朋友可以得到治療。有一陣子我到處尋問鄰居朋友,有沒有相關資訊,結果聽到台中榮總有藥可以吃,讓血管瘤可以消失。我很開心的帶小睬去治療,沒想到醫生說她超過一歳,所以無法吃藥治療。當下我真的很失望,心裡也懊惱著為什麼沒有早點知道這個訊息,錯過黃金治療的年紀。

除了我們夫妻以外,家裡的長輩也都很擔心,怕小睬長大會被取笑和排擠,也跟著打處打聽,聽到住家附近的皮膚科醫生會治血管瘤。我又趕緊帶小睬去,結果醫生看完說沒辦法治療,還退還掛號費。當下我真得再次受到打擊….

但是,我理性地告訴自己說如果我都放棄了,那小睬要怎麼辦!所以我又上網查看看沒有新的資訊,這次很幸運地查到「陽光基金會」,又剛好運氣很好的遇到一位先生叫我們上FACEBOOK「太田母斑寶寶的雷射日記」社團,透過這些交流讓我們知道那裡可以治療。


面對治療,我的陪伴與因應

我聯絡陽光基金會,與社工討論小睬的情況,經過社工的評估與我討論,決定了北上治療的事情,我們在長庚醫院看診,醫師說如果小睬不打染料雷射,恐怕以後有可能長瘤,所以建議要安排治療。我一聽到這樣的結論,馬上安排了打雷射時間。第一次打雷射的日子和看診差沒3天,小睬雖然用局部麻醉,但還是會有痛的感覺,尤其是越深要打越多次,打完雷射傷口像火在燒。最痛是在每次麻醉退了之後,我因此學會了冰敷20分鐘的方法。還好這位醫師是很懂孩子的醫師,真的很會安撫小朋友,加上小睬很喜歡他,所以可以忍痛,治療時間快到了還主動要求要打雷射。

雖然楊醫師建議兩個月打一次雷射,可是我考慮小睬隔太久打雷射會更沒辦法忍痛,所以初期都安排每個月打一次,到後期治療醫師要求一定要改二個月打一次,才可以判定血管瘤恢復狀況,我們是因為這樣才調降了治療頻率。果然,最後結果就真的和我想的一樣:隔兩個月小睬比較沒辦法忍痛,所以打的過程都要媽媽安撫。雖然讓我很心痛,可是也只能告訴小睬如果可以快點打完,下次就不用打那麼多了。




平常以待,不畏他人眼光

即使我為了孩子尋求醫療,但不能忽略孩子的心理健康。協助孩子建立自信和正向的態度是十分重要。小睬出生的時候,我和我先生都知道,要先能接受這樣的小睬,也不能給小睬特別的待遇,她才會有信心去面對外面的人,因此,我都會帶著小睬到處去坃,去認識人,也要求小睬要有禮貌,和人打成一片,讓小睬也不會在意自己臉上的血管瘤,覺得自己和別人是一樣的。幸運的是,雖然小睬臉上血管瘤是給人的第一印象,但是她對人活潑親切有禮貌,改變了別人對她的印象,因此沒有遇到歧視她的人。

當我們決定要治療,我和小睬商量,因為她已經快五歳,不可能綁著她去,還是要好好地跟她說明治療的原因。在這個過程中,只能推翻了從她一出生就告訴她:「你臉上的胎記是怕爸爸媽媽找不到你,所以小天使做的記號這件事」。因為小睬沒有遇到被歧視的事,所以一開始有點拒絕去治療,可是我跟她說明,治療是因為醫生說可能會影響到小睬的健康,所以媽媽會安排治療。我也特別強調不是因為她長得那裡不一樣,因此小睬接受了。

治療後,因為臉部會紅腫,去公園遇到國小生,他們說是小睬是妖怪,我都快速帶離開,改帶去找不介意小睬臉的小朋友一起玩,我也告知小睬我們沒有做錯事,會在意外表的人,都不是真的喜歡你,你也可以不用和這種小朋友勉強一起玩,因此小睬在打雷射期間,我們也正常對待,沒有特別對待,也要求家中長輩配合,不特別討論,不讓他覺得自己哪裡不同,因為這樣的努力,到最後反而小睬會覺得是那些人的眼光與歧視很奇怪。

幼稚園方面,小睬上大班三個月了,有先和同學都認識,也和老師知會這件事,所以老師有和小朋友說小睬臉生病在治療,所以小朋友沒有欺負小睬,我也一直和小睬說人都會變老,所以喜歡你的人不會在意你的外表,而是真心和你相處,我用這些方法幫她心理建設。還好小睬在國小前治療完了,她共打了十一次雷射,復原狀況良好,加上楊醫師告知治療到好還是會留下淡淡的紅,沒法根治,所以媽媽想到一開始的初衷,就只是期望小睬的臉不要產生病變,造成日後還要開刀手術的辛苦,因此雖沒法子根治,但效果已經很不錯了,就決定不再讓小睬繼續治療了。


我一點都沒錯,我的責任是陪伴

經過這次的歷程,讓我覺得一般人對血管瘤的認知有限,大家都只是認為臉上多了胎記而已,可是事實並非如此。其實他是一種基因造成的病變,女嬰得到的機率最高,血管瘤即使是平面也有長瘤的可能性,只是他會隱藏起來,所以要給醫生判定是否只是單純的血管瘤。

一般媽媽看到自己小孩,臉上長了這個胎記,就會懷疑是否懷孕期間自己亂吃,或做了什麼,才讓小孩長出這個,甚至家人也會怪罪媽媽,但其實這些想法都沒有任何科學根據。我認為家人的支持很重要,自己的態度更重要,如果媽媽對小孩有愧疚一直用彌補的態度的話,小孩會更加在意,覺得自己是有缺陷的人。我也有遇到有人對我說:「你照顧這樣的小孩,應該很辛苦吧!」我回答他:「有嗎?我沒有覺得,因為我小孩很正常阿﹗哪裡和人長得不一樣?」,因此我認為不論是遇到任何傷害,家長的內心要調整,不會因為小孩發生什麼問題,而減少疼愛他,他永遠是我們的寶貝,我們沒有任何過錯,我只需要陪伴小孩一起堅強面對困難,面對他人異樣眼光而已。


各方資訊助我不孤單

如果有機會,希望陽光基金會可以把血管瘤相關資訊提供出去,讓更多人可以瞭解認識血管瘤,也讓需要的人上網都可以查的到相關資訊,讓更多人知道這只是一種單純的疾病,唯一不同是生病的地方在外表上看的到,但是血管瘤完全不會造成別人的傷害。

治療方面,雖然我也會遇到需要資訊的人,介紹他去找FACEBOOK- 太田母斑寶寶的雷射日記,可是我的力量有限;所以更覺得『陽光基金會』的角色很重要!這是一個管道,藉由這篇分享文,我想讓更多人知道陽光基金會是我們的後援,裡面有熱心的社工和親切的家長同伴們,彼此陪伴、面對和成長,我真的很謝謝基金會像家人一樣一路陪伴,減輕身為父母的負擔,也讓小睬更有信心。


Tips:

  1. 父母接受孩子的不一樣,不要特殊以待,可讓孩子有信心去面對外界。

  2. 平常心對待孩子的不一樣,不與別人的眼光為舞,別人的無禮以待,選擇「離開現場」也是一個好方法。

  3. 孩子的不一樣,不是媽媽的錯,我的責任是陪伴,盡力做好此事才是最重要的。

  4. 把握黃金治療期、早期確診以安排適當的治療,可以減少未來的經濟支出、心理耗能。

  5. 針對治療計劃的安排,考量醫師的建議,同時顧慮到孩子的感受,積極傾聽溝通,才能有最佳的配合度。

  6. 關於醫療計劃的安排與否,可參考醫療改革基金會所整理的<三思八問>資訊,以讓自己做理性全面的決策。

  7. 小睬因著自己的態度有禮,改變了別人的第一印象,所以沒有遇到歧視。因此,內在的能力與特質比外在的不一樣來的重要!

  8. 藉由臉書社團、相關社福團體的參與獲得資訊,教養的路上一點都不孤單。


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