中山醫學大學附設醫院 皮膚科 邱足滿醫師
中山醫學大學附設醫院 兒童血液科 翁德甫醫師
對於NF1（第一型神經纖維瘤病）患者，神經纖維瘤（neurofibromas）引起的皮膚搔癢是一個常見且非常令人困擾的症狀。搔癢可能由多種因素引起，包括皮膚乾燥、神經纖維瘤周圍的發炎或神經末梢的異常刺激。以下是介紹一些建議的處理方法，涵蓋日常護理、藥物選擇等，建議與照顧自己的醫師或神經纖維瘤團隊討論以確保適合你的情況：
處理神經纖維瘤引起的搔癢
1. 日常護理
保持皮膚滋潤
使用溫和、無香料的保濕霜（如凡士林等），每天塗抹數次，特別是在洗澡後。乾燥的皮膚會加重搔癢感。
避免太熱的水洗澡，改用溫水(接近體溫)，並縮短洗澡時間。
避免刺激
穿著寬鬆、透氣的棉質衣物或快乾排汗科技纖維材質，避免粗糙織物或緊身衣摩擦神經纖維瘤。
避免過度搔抓，因為這可能導致皮膚破損、皮膚感染或皮膚發炎惡化。突然很癢的時候可以冰敷擦一些清涼的產品止癢。
溫和清洗
用沐浴乳等溫和無皂洗液清潔患處，用手清洗即可，勿用摩擦力大的工具例如尼龍毛巾。建議不要使用香皂，因為酸鹼值高，會破壞弱酸性的皮膚，而且洗淨力太大容易傷害皮膚。
2. 非處方藥物與局部治療
藥膏
使用抗組織胺藥膏或含溫和類固醇（hydrocortisone 1%，例如皮質醇）的非處方藥膏，塗抹於搔癢部位，每天1-2次，連續使用不超過7天。這能緩解輕度炎症引起的搔癢。
注意：長期使用類固醇藥膏可能使皮膚變薄，應在醫師指導下使用。
抗搔癢乳液
含有薄荷醇（menthol）或爐甘石（calamine）的乳液和製劑如美膚可樂洗劑、金貝比洗劑的產品可提供冷卻感，短暫緩解搔癢。
口服抗組織胺
若搔癢範圍較廣或夜間加重，可嘗試用抗組織胺藥（抗過敏口服藥物，如驅益異樂），每天一次，劑量依照醫師建議與症狀調整。這對過敏性或神經性搔癢可能有效。
3. 醫療介入
處方藥物
若搔癢嚴重且非處方藥無效，可請皮膚科醫師開立較強的局部類固醇（如含[betamethasone]）或非類固醇抗發炎藥膏。調整口服抗組織胺、使用肥大細胞穩定藥物例如ketotifen口服藥，甚至有時候可能使用系統性類固醇(口服或注射)。
對於神經相關搔癢（如神經纖維瘤壓迫神經），醫師可能建議試用神經痛藥物鎮頑顛（gabapentin）或利瑞卡（pregabalin）等神經痛藥物來輔助，這些藥物能調節神經信號。
手術移除
若某個特定神經纖維瘤持續引起嚴重搔癢或不適，可考慮局部手術切除。但這僅適用於單個突出病灶，且新的神經纖維瘤可能在其他部位再生，需與醫師討論權衡利弊。
光照療法
在極少數情況下，若搔癢與皮膚炎症相關，醫師可能建議UVB照光療法，但這並非常規治療，且需專業設備。
4. 生活方式調整
控制環境因素
保持室內濕度（使用加濕器），避免過熱或過乾的環境，因為這些會加重搔癢。
壓力管理
壓力可能加劇神經性搔癢，試用放鬆技巧（如深呼吸或冥想）來緩解。
飲食觀察
若懷疑食物（如辛辣或過敏原）誘發搔癢，可記錄飲食日誌並調整，避免潛在觸發因素。
搔癢的可能原因與針對性處理
過度清洗：過度清洗會破壞具有重要保護功能的皮脂膜而造成搔癢，所以務必溫和清洗。
皮膚乾燥：加強保濕，使用潤膚劑。
局部炎症：使用弱效類固醇藥膏或不含類固醇的抗發炎藥膏。
神經刺激：可能是神經纖維瘤壓迫或異常放電，需神經科醫師評估並考慮神經調節藥物。
感染：若搔癢伴隨紅腫痛或滲液，可能是抓撓導致感染，需立即就醫並評估是否需使用抗生素。
注意事項
避免過度治療：長期使用強效藥物（如高強效類固醇）會有效，但可能損傷皮膚，應在醫師監督下進行。
警惕惡性徵兆：若搔癢伴隨神經纖維瘤快速增大、硬化或潰瘍，需立即就醫檢查，排除惡性週邊神經鞘瘤（MPNST）的可能性（雖罕見，但NF1患者應該考慮這類疾病）。
個人化調整：每位患者的搔癢原因和嚴重程度不同，若上述方法無效，建議與神經纖維瘤醫師團隊們討論進一步檢查（如皮膚切片或神經功能測試）。
總結
神經纖維瘤的皮膚症狀讓人非常困擾，輕度搔癢可透過溫和清洗、適度保濕、止癢、抗發炎藥膏和避免刺激來控制；若症狀持續或加重，應尋求醫療幫助，特別是針對神經相關搔癢，可能需要藥物或手術介入。保持耐心並與醫師有效的溝通與合作才是關鍵。
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