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作家相片陽光社會福利基金會

我和孩子一起學會的事!特殊兒媽媽體悟出的教養五原則

宸寶媽媽

 
養育特殊兒的五大原則

在這個重視外貌的世界中,特殊兒的父母面臨著獨特的挑戰。陽光基金會服務的一位媽媽,孩子(小名宸寶)一出生就沒有鼻子,他不但有著與眾不同的外表,也需要藉由氣切管呼吸,有著照顧的不容易。為了讓孩子有快樂的童年、建立自信,父母展開了一段摸索與突破的旅程:她積極與學校溝通確認校方的支持、安排陽光的心理師做遊戲治療,以增加孩子的內在能量、協調陽光到校進行尊重教育宣導課程,一步一腳印,孩子逐漸從嬌弱需要呵護的寶寶,成為快樂有自信的小學生了。這個心路歷程在日益穩健的現在,媽媽整理出了養育特殊兒的五個關鍵原則,希望能為那些走在類似道路的家庭提供支持和指引。


養育特殊兒的五大原則


1. 堅定、相信自己 

在生到特殊兒時,尤其是「外觀一眼可見的」,很多為人媽媽的幾乎會被指責,是不是懷孕時做了不該做的事?家長請溫柔堅定的表示「沒有」!在這年代,完全沒有任何一篇醫學文獻,可以非常肯定孩子外觀的異常,是因為懷孕時做了某件事情而導致的!(當然吸毒、喝酒抽煙等等,不良嗜好不在此限)。所以媽媽們,請不要理會那些無稽之談,更不要因為那些話語而打擊自己。


2. 先學會照顧自己,才有能力照顧孩子 

沒有人天生就適合當父母的,在這教養的過程中,可能會跌跌撞撞,找到屬於自己的宣洩管道很重要!也許加入媽媽族群聊聊天、叫一份外送來享用高熱量美食、運動、徹底打掃家裡的某一個角落等等,永遠都不能把負能量,日積月累的存在身心靈裡,記得有快樂的媽媽,才有快樂的孩子!我的主管曾經對我說:好險有這孩子來找我,我的個性也才能從永遠都接別人爛攤子的濫好人,變成有話直說的恐龍媽媽,在這個角色裡我學會了新的自我照顧,我想孩子一定是捨不得我吃太多苦,才來找我的,若是一般的常兒,我可能依舊是濫好人個性。


3. 外觀一點都不是重要的

從小我就告訴宸寶,「外觀」一直都不是重要的,喜歡一個人、討厭一個人,永遠都不會是用外觀來決定的,一定是那個人做了什麼事情,你不喜歡才討厭他,或者他幫助過你什麼事,你才喜歡他。就像媽媽跟阿嬤一樣,就算我們一樣有眼睛鼻子嘴巴,媽媽還是會碎唸阿嬤(婆媳關係嘛~笑)。真正重要的是,要學著愛自己,接受這樣的自己,盲目地追求他人,甚至整型到與他人一樣,這樣真的就是好嗎?


4. 未來不可知,但銘記當下的點點滴滴

也許很多父母最在意的是「怎麼治療?」「什麼時候可以開始?」「有什麼後遺症?」「能恢復正常嗎?」,曾經我也是那樣的父母,永遠都在緊張焦慮的狀態下,直到有一天孩子跟我說,他不覺得現在這樣的自己有什麼不好,為什麼一定要追求與他人一樣呢?是啊!謝謝孩子的當頭棒喝,從那之後我們父母的心態,從戰戰兢兢地邊走邊觀察,改成豁達開朗了。當然每年的例行定期檢查還是會固定回診,但更重要的是好好生活:每天都會跟孩子分享生活大小事,留意他在學校的情形。


5. 為人父母,以身作則

這句話說得簡單,但要執行很難,我們一定都有過這樣的童年(因為爸媽學歷不高,才更望子成龍),但捫心自問,這樣的期望是會讓你發奮向上?還是倍感壓力呢?不如爸媽以身作則,做好孩子的榜樣,我相信孩子一定也會在耳濡目染之下,相信「外表,真的不是件重要的事情,我們一樣可以過著自信快樂的生活!」


養育特殊兒的五大原則

在母親節前夕,宸寶媽媽特別想要分享這五個原則給其他也在努力的父母 – 堅定的自信、重視自我照顧、降低外表重要性、擁抱當下以及以身作則 – 勉勵有特殊兒的家庭,可以培養出有韌性、自信的孩子,並且父母能夠享受與孩子相伴的美好!


後記:

外觀不同孩子的自信建立與入學前準備,陽光可以協助您。《了解陽光的服務》


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